Детский хоспис Оттавы был первым, кто предложил перинатальную паллиативную помощь семьям младенцев, умерших во время беременности или вскоре после нее.
Содержание статьи
В 2020 году Джули и Майкл Келли получили потрясающие новости.
В результате обычного УЗИ они узнали, что у ребенка, которого вынашивала Джули, были серьезные отклонения от нормы. Дальнейшее тестирование показало, что их ребенок, Кара, имел ограничивающее жизнь генетическое заболевание, известное как трисомия 18, и прожил бы лишь короткое время после рождения — если бы она прожила так долго.
Родители троих старших детей из Арнпрайора были в отчаянии. Они не хотели прерывать беременность, хотя знали, что это возможно, но опасались, что решение не прерывать беременность причинит ненужные страдания их дочери.
Реклама 2
Содержание статьи
«Мы потерялись. Мы чувствовали себя очень одинокими и что не могло быть больше никого, кто столкнулся бы с этим», — сказала Джули Келли.
Их знакомство с персоналом детского хосписа Роджера Нейлсона изменило все.
«Как только мы встретились с ними, мы с мужем сказали: «Это именно то, что мы искали». Они относились к нашей дочери как к нашей дочери, а не просто как к плоду. Она была Кара», — сказала Джули.
Пара еженедельно работала с персоналом хосписа до конца беременности Джули. Координатор перинатальной больницы Лесли Сабурен даже посещала приемы у врача вместе с Джули, когда ее муж не мог этого сделать из-за пандемии COVID-19, все время держа ее за руку.
«Это было огромное событие, и они были там все время».
Кара прожила всего 12 часов после ее рождения, но семья, включая других детей, бабушку и дедушку, смогла провести это время вместе в хосписе, получая поддержку и заботу. В больнице даже предложили фотографу сделать семейные фотографии.
Джули сказала, что ее особенно тронуло, когда сотрудники хосписа и волонтеры стояли на страже, пока их дочь вывозили из здания в похоронное бюро.
Вечернее обновление
Содержание статьи
Реклама 3
Содержание статьи
«Эти люди помогли почтить ее короткую жизнь. Теперь мы действительно считаем их семьей», — сказала Джули. «Для нас это был действительно прекрасный опыт».
Келли были настолько благодарны за поддержку, что каждый год проводят сбор средств во имя дочери. На данный момент они собрали 50 000 долларов на новаторскую программу.
Детский хоспис Роджера Нейлсона (ранее Дом Роджера Нейлсона) был первой программой в Канаде, предлагающей перинатальную паллиативную помощь, относительно новую и развивающуюся область. По словам представителей программы, она распространяется на любую семью, у ребенка которой во время беременности было диагностировано неизлечимое заболевание, вплоть до примерно 28 дней после рождения.
Члены многопрофильной бригады перинатальной паллиативной помощи вместе с семьями составляют план родов и поддерживают их от постановки диагноза до родов и после тяжелой утраты.
Такая поддержка в связи с тяжелой утратой также доступна семьям, которые потеряли детей, не имея диагноза, а также тем, кто прервал беременность после получения диагноза. Консультации по поводу горя, часто в группах, предлагаются как часть постоянной поддержки, в том числе бабушкам и дедушкам.
Реклама 4
Содержание статьи
Не так уж много лет назад родителям, потерявшим ребенка во время или вскоре после беременности, обычно говорили, что они могут иметь еще детей. Мало внимания уделялось ребенку, которого они потеряли. Некоторые говорят, что им так и не удалось увидеть своего ребенка, и им было предложено просто смириться с этим.
Такое отношение оставило людей с неразрешимым горем, которое – в некоторых случаях – сформировало их жизнь.
По словам исполнительного директора Меган Райт, после того как программа Роджера Нейлсона получила официальное финансирование в 2018 году, в хоспис обратилась женщина, чтобы сделать пожертвование на программу.
«Она рассказала мне, что 30 лет назад у нее родился мертвый ребенок, и ей хотелось, чтобы кто-нибудь ей помог. Эта женщина решила сделать пожертвование, потому что она была так счастлива, что в ее районе ни одной маме не придется пройти через то, через что прошла она».
Бывший капитан «Оттавы» Эрик Карлссон и его жена Мелинда помогли привлечь внимание к этой проблеме и программам детского хосписа Роджера Нейлсона в 2018 году, когда публично рассказали о потере своего сына Акселя, который родился мертвым.
Среди прочего, сотрудники программы призывают родителей попытаться сблизиться со своими детьми во время беременности и после нее, а также оставить воспоминания, в том числе фотографии и время, проведенное с семьей.
Реклама 5
Содержание статьи
Иногда возникает сопротивление установлению связи, признала заместитель медицинского директора доктор Стефани Вельдхейзен ван Зантен.
«Существует заблуждение, что не будет никакой боли, если вы не привяжетесь. Другие семьи научили нас, что они сожалеют о том, что не дали своему ребенку имя или не взяли его на руки, а также о том, что у них не осталось воспоминаний», — сказала она. «Мы знаем, что это может быть очень полезно для процесса скорби в будущем».
Раз в год в хосписе проводится церемония, на которой присутствуют семьи, принимавшие участие в программе перинатальной паллиативной помощи, на которой вслух зачитывают имя каждого ребенка.
«Для них это очень важно, потому что у них нет таких мероприятий, как дни рождения, выпускные церемонии и свадьбы, на которых они могли бы с нетерпением ждать услышать имя своего ребенка», — сказал исполнительный директор Райт.
По ее словам, во время этих церемоний родители часто упоминают, что без поддержки, особенно со стороны координатора перинатальной больницы Сабурена, они не смогли бы вернуться к работе или потеряли бы надежду и отношения.
Представители программы говорят, что часть того, что они делают, — это помогают родителям говорить о своих детях и о том, что произошло, и тем самым противодействуют социальному дискомфорту, связанному с разговорами о смерти, особенно смерти детей.
Реклама 6
Содержание статьи
«Идея о том, что вы собираетесь огорчать людей, говоря об этом, просто не имеет смысла», — сказал Вельдхейзен ван Зантен. «Они уже грустные».
Сабурен сказала, что возможность поговорить о своих детях помогла уменьшить чувство изоляции, которое многие родители долгое время испытывали в подобных обстоятельствах.
«Мы расширяем возможности семей и нормализуем тот факт, что это значительная потеря, это горе реально, и эти чувства нормальны». По ее словам, во многом это связано с разговорами об их ребенке.
Программа детского хосписа Роджера Нейлсона расширилась, особенно за последнее десятилетие. Исследования продолжаются, чтобы лучше понять, как лучше всего помочь родителям.
Райт сказал, что чиновники получили известие от людей по всему Онтарио, которые хотели бы получить аналогичные услуги. Программы, стартующие в Лондоне (Онтарио) и Гамильтоне, основываются на опыте программы в Оттаве.
Детский хоспис Роджера Нейлсона предлагает постоянную групповую поддержку тем, кто в ней нуждается, включая программу поддержки родителей, потерявших ребенка из-за тревог и чувства вины, которые иногда сопровождают последующую беременность.
Реклама 7
Содержание статьи
Без той поддержки, которую предлагает программа, семьи борются с грустью, виной, изоляцией и «бесправным горем», сказал Сабурен.
«Это действительно тяжелая ноша, если вам негде ее разделить. Исторически я думаю, что многие семьи справлялись с этим как могли, но в изоляции. Мы действительно верим, что нам нужно сообщество».
Это сообщество по-прежнему существует для семьи Келли.
«Даже сейчас мы можем позвонить в любое время, и кто-то всегда готов поговорить с нами и рассказать о нашем горе», — сказала Джули Келли.
Она и ее муж помогают поддержать других родителей, переживающих нечто подобное, и каждый год проводят расширяющийся сбор средств, чтобы вернуть деньги.
«Иногда благодарности недостаточно, чтобы сказать им, что они сделали для нас и нашей семьи».
Содержание статьи
Leave a Reply